"I add my support, through this letter, to the work The Michelle Foundation is currently undertaking and trust that your efforts will ease the plight of children living with TSC worldwide."
Nelson Mandela (view letter here)
WAT WE NIET WETEN KUNNEN WE NIET GENEZEN
Stichting Michelle is opgericht door de ouders van Michelle, een meisje met de genetische aandoening Tubereuze Sclerose Complex (TSC), tevens bekend als de ziekte van Bourneville.
Het doel van de stichting is het wereldwijd bevorderen en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar TSC.
- 9 mei 2010: Uitslag subsidies 2010 en 2011 bekend.
- 25 september 2009: Door PWC gesponsorde samenkomst van medisch specialisten rondom TSC.
- 5 maart 2009: Opening TSC expertisecentrum te Erasmus MC- Sophia Kinder Ziekenhuis
2009: TSC Expertise Centrum
2007: Introductie Video
Hoofdsponsor Stichting Michelle:
Stichting Michelle verleent startsubsidie aan TSC expertisecentrum
5 maart 2009
Stichting Michelle heeft startsubsidie van € 60.000 toegekend aan een nieuw te openen expertisecentrum voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC) in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. De subsidie is mede mogelijk gemaakt door steun van PricewaterhouseCoopers en zal worden verdeeld in 2008 en 2009.
Het Rotterdamse initiatief wordt behalve door de Stichting Michelle (voor het bevorderen en structureel financieel steunen van onderzoek naar TSC) ook door de patiëntenorganisatie Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) gesteund. De STSN vertegenwoordigt een groot deel van de mensen die in Nederland te maken hebben met Tubereuze Sclerose Complex.
Het centrum in Rotterdam zal nauw samenwerken met het UMC Utrecht (de TSC polikliniek UMCU o.l.v. Dr.B.A.Zonnenberg en het Sylvia Tóth Centrum WKZ o.l.v. Prof.Dr.O. van Nieuwenhuizen) en het landelijk werkzame Expertiseteam TSC en Gedrag. Hierdoor kan een krachtige impuls gegeven worden aan de zorg voor kinderen met TSC en het wetenschappelijk onderzoek op dit gebied.
De aandoening TSC staat internationaal sterk in de belangstelling sinds door de Rotterdamse afdeling voor Klinische Genetica ca. 10 jaar geleden twee genen (erfelijke eigenschappen) die betrokken zijn bij het veroorzaken van TSC werden ontdekt. TSC is een complexe aandoening die vele orgaansystemen, en dus specialismen, raakt. Patiënten die lijden aan deze erfelijke ziekte hebben een spectrum van soms zeer ernstige afwijkingen zoals epilepsie, mentale retardatie, het ontstaan van gezwellen in hersenen en/of nieren, afwijkingen aan de longen en het hart.
Dé trend voor het verbeteren van zorg en onderzoek is enerzijds concentratie anderzijds samenwerking; TSC dwingt als het ware tot samenwerking. Hierdoor ontstaan ook kansen voor het forceren van doorbraken bij het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte en de behandeling ervan. De onderzoekers maken gebruik van de relaties tussen de verschillende aandoeningen die TSC met zich meebrengt; dit verschaft ook nieuwe inzichten op het gebied van bijvoorbeeld kankeronderzoek.
Uiteindelijk zal de multidisciplinaire benadering leiden tot een integrale aanpak van de patiënt vanuit het ziektebeeld in plaats van vanuit meerdere specialismen. Rotterdam heeft al goede ervaringen met een multidisciplinaire aanpak op het gebied van Neurofibromatose en wil deze ervaringen nu ook op TSC gaan richten.